Soirée Kleenex ... et souvenirs

Soirée Kleenex ... et souvenirs
Hier soir, c'était un très bel hommage à notre Petit Ange
(hep, c'est mon surnom ça!)
des star académiciens, artistes, et proches de Greg



Nous sommes a plus de un million de promesses de dons !!
2 millions...
3 ...
4 ..
5 ...
5,2 !

6 !!

6 MILLIONS D'EURO DE PROMESSE DE DONS !

C'est tout simplement magnifique, car y'a que grâce à ça que l'ont peut continuer d'espérer ...






C'était une soirée Kleenex, mais une magnique soirée quand même.
Merci à tous les intervenants, tout particulièrement aux Star Académyciens qui m'ont étonnée lors de cet hommage, et à Jérémy qui a été le "porte parole" de la vie de Chloé, 14 ans, dans laquelle je me reconnaissais.


Aidez-nous à vivre !
The show must go ON !


★ - ★ - ★ - ★
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# Posté le samedi 29 décembre 2007 14:02

Modifié le dimanche 10 février 2008 13:20

D&M : Déjà deux ans...

D&M : Déjà deux ans...


A l'occasion des deux ans de DiabeteandMuco
(D&M pour les intimes xD),
aujourd'hui même et jusqu'a la fin de la semaine, les commentaires de
profond soutien postés sur cet article seront rendus.

Attention, je m'engage à ne m'engager à rien, exepté de respecter la précédente phrase, dans la mesure du possible ツ




Par ailleurs, D&M c'est ...
Près de 2oo ooo visites,
Près de 5ooo commentaires,
Un soutien énorme,
Des rencontres, et des magnifiques,
Des rageux (peu, mais y'en a),
Un supression...

J'oublie sûrement un tas de choses... mais ces 6 là, sont celles qui me sont venues à l'esprit. Ce sont donc les plus importante ;)





Et n'oubliez pas... nous avons besoin de vous !


Ps: Euuuh j'ai jamais dit que j'arrêtais D&M ... oO
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# Posté le mardi 08 janvier 2008 13:44

Modifié le mercredi 09 janvier 2008 14:36

Bordel !

Bordel !
Bordel !


C'est pas possible !!



Une jeune fille, Julie (mon âge) est décédée de la muco aujourd'hui. J'ai suivi ses derniers jours, par le biais de son blog: elle était dans le coma et attendait une greffe, qui devait arriver la plus vite possible... Encore une fois, le greffon n'est pas arrivé ! Elle a lacher prise aujourd'hui a 13h48. Encore une. J'en ai marre de cette maladie a la con qui passe son temps a tuer.


Lawry
Grégory
Lucille
Harmony
Julie
Joan
..

La liste est plus longue que longue !

Peut-être bientôt moi ..
Qui sait, à part ELLE ?




AIDEZ-NOUS A VIVRE !!!
Faites des dons !



J'en peux plus ...



14/01/08 :
Me voila encore plus révoltée. JULIE N'A JAMAIS EXISTEE !
Elle est encore moins décédée. Tout ça c'est un canular d'une jeunne Mégane, qui pensait "sensibiliser les gens".
Mais, ma chère, Grégory a malheuresement lancé un élan de générosité, de soutien, en France.
Une disparition, tu ne crois pas que ça suffit ?
Y'en a assez des personnes qui nous quitte à cause de cette fichue maladie, pas la peine d'en INVENTER en plus ?
J'ai passé mon week end à penser à "Julie", et à mon avenir. Cette histoire m'a remi les points sur les i. Je n'avais plus envie de me battre, je me disais que ça ne servait à rien de dépenser toute mon énergie à me battre alors qu'Elle (muco) m'aura quand même un jour ...
J'ai fait du mal a des amis et des membre de ma famille en leur parlant de tout ça !
C'était, par ailleur, l'anniversaire de mon Papa ce week end. Quel gâchis! Merci !
Tu me dégoutes.
De plus, tu supprimes ton blog. Quelle lâcheté.

C'est pas croyable ça !! Comment t'as osé ?



★ - ★ - ★ - ★
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# Posté le dimanche 13 janvier 2008 14:48

Modifié le vendredi 23 octobre 2009 11:55

Une journée avec deux maladies Dans cet article, qui était également (à moitié, en fait^^) présent dans l'autre D&M, je vais décrire le déroulement d'une journée avant que j'ai ma pompe à insuline, et avec celle-ci. (Journée présentée sans cours ni Rdv spécial). De gros changements !!

Une journée avec deux maladies Dans cet article, qui était également (à moitié, en fait^^) présent dans l'autre D&M, je vais décrire le déroulement d'une journée avant que j'ai ma pompe à insuline, et avec celle-ci. (Journée présentée sans cours ni Rdv spécial). De gros changements !!
°o Une journée sans ..

* Je me lève, il est 8h30 grand maximum. C'est si j'ai de la chance; mes parents ne s'étant pas réveillé plus tôt!
* Avant de manger, je fais ma glycémie, et décide de la dose de mes piqûres. Puis, je fais mes piqûres: une de lente, et une de rapide.
*Je n'oublie pas de prendre toutes mes gélules (une dizaine), avant le petit dej.

* A midi: re belote. Je fais ma glycémie avant de manger, puis ma piqûre. Cette fois il n'y en a "qu'une".
* Je prend également mes gélules (une dizaine également)

* A quatre heure, si j'ai faim, je fais une glycémie. Si je suis en hyperglycémie, je prend de la saucisse ou du saucisson ou du fromage... bref, quelque chose de pas sucrée (mince =/ ).
Si je suis en hypoglycémie, je peu prendre quelque chose de sucrée dans le but de me remonter.
Je prend deux gélules spéciales, si ce que je mange est trop gras.

* En fin d'après-midi: séance de kinésithérapie.

* Le soir, c'est encore une fois la même histoire: glycémie, puis piqûre, et une dizaine de gélules de nouveau.

* Avant de me coucher, je fais une glycémie pour être sûr...





°o Une journée avec ..

* Je me lève vers 10h30. Muarf. Ca fait du bien.
* Je fais ma glycémie, mais pas de piqûre cette fois-ci ! J'appuie sur deux-trois boutons... et le tour est joué ! Un bolus envoyé par ma pompe remplace la piqûre !
* Bien entendu, je prend quand même toutes mes gélules.

* Si j'y pense, je fais une glycémie de vérification, deux heures après de fameux bolus.
Si je sui en hyper (trop haute), je peux faire un mini bolus, dans le but de rattraper la glycémie.
Dans le cas contraire, je mange !
Cette glycémie deux heures après (glycémie post-prandiale), me sert également à modfier mon bolus du matin.

* A midi, je re-fais ma glycémie, mon bolus, et je prend mes gélules.

* Comme pour le matin, j'essaie de faire une glycémie post-prandiale.

* A quatre heure, je fais ma glycémie. Si je suis en hypoglycémie (manque de sucre), je mange bien évidamment.
Si je suis en hyper, je peux également manger (du sucré) !
Il suffit de faire un petit bolus, pour rattraper ce que je mange.

* En fin d'après-midi: séance de kinésithérapie.

* Le soir c'est re belote: glycémie, bolus, et gélules.

* Je fais une glycémie avant d'aller me coucher (elle correspond aussi a la post-prandiale, cette fois ci ^^), pour vérification ..
Et ... muuuuarf ! Au lit =D




Et vous ?
Avec ou sans pompe ?
Ravie, pas ravie ?


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# Posté le mercredi 16 janvier 2008 13:30

Modifié le jeudi 20 mars 2008 14:00

Mucoviscidose: Traitements et durée.

Mucoviscidose: Traitements et durée.
Selon les personnes, les traitements sont différents mais restent souvent sur les même bases:

* 20 à 30 gélules par jour dont des extraits pancréatiques (qui permettent la digestion des graisses), et des vitamines.
* des aérosols (fludifier les sécrétions bronchiques): 1 à 3 fois par jour
* des séances de kinésithérapie: 1 par jour voire plus si surinfection
* cure d'antibiotiques par voie orale ou intraveineuse si surinfection





Cependant, la durée de ces traitements varie selon la période dans laquelle se trouve le malade:

En période "normale", ils durent 1 à 2 heures, alors qu'en cas de surinfection ils peuvent durer 5 à 6 heures.



l Photo: Mes médicaments (concernant la muco) actuels. Après recomptage, je crois que j'en même oublié xD




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# Posté le vendredi 18 janvier 2008 13:44

Modifié le jeudi 20 mars 2008 14:01