Muco: Nouvelle molécule ?

Ya yaaaaaaaaaaaaaaaa !
Je sais qu'ils ont trouvé molécule pour la mucovscidose...


Ya yaaaaaaaaaaaaaaaa !
Je sais, c'est le lendemain des Virades ..


Ya yaaaaaaaaaaaaaaaa !
Je sais que c'est énorme ...




'Savez quoi ? c'est l'infirmière qui me l'a appri ^^
Cependant, même si nous devons rester positifs, ne nous emballons pas. Ils ne veulent pas trop vite se prononcer. Evidemment ça serait super, qui en étant muco, n'a jamais rêver de vivre 10 ans de plus, voire même de guérir ? C'est bien tout ça. Mais c'est malheuresement bien trop tard. Beaucoup trop de personnes ont perdu la vie.



Je préserve mon avis: trop d'argent a été utilisé dans la recherche "lunaire".




- - -

# Posté le mardi 02 octobre 2007 14:48

Modifié le dimanche 10 février 2008 13:21

Nouvelles fraîches!

Nouvelles fraîches!
A la fin du mois de septembre, je devais subir une cure d'antibiotiques par intra veineuses (perfusions). Or, j'avais un affreux souvenir de ma première cure, qui était plus que douloureuse.
C'est pourquoi, on m'a proposé de faire poser un cathéter sous la peau. On m'avait promis que ce n'était pas douloureux, car c'était posé dans une plus grosse veine. De plus, il reste en place 1o ans environ.
Instinctivement, j'ai refusé. Je voulais donner une deuxième chance à mes veines, j'étais persuadée que ça pourrait mieux se passer cette fois ci.
On a donc commencé la cure le 3o septembre au soir, mais j'ai décidé de la stopper à peine 24 heures après.
Ce n'était plus supportable.
C'est donc, à contre coeur, que j'ai annoncer que je voulais poser ce cathéter, que je ne sentais pas bien.
Le o4 octobre je suis rentrée a l'hôpital, et je me suis fais opéré le lendemain, aux premières heures.
Les jours qui suivaient n'étaient pas agréables, mais je ne peux pas dire que c'était douloureux, sachant que j'ai vécu pas mal de choses pire que ça.
Cependant, c'est avec peine que j'ai reussi a obtenir un bon de sortie définitive, étant donné que je faisais des malaises lorsque je me levais de mon lit. Une fois à la maison, la cure continuais.
C'était le rêve, je ne souffrais plus. J'allais même au lycée avec mon petit ballon*.
Treize jours après, je revivais encore plus: c'était la fin de la cure, et la bactérie est battue!
Mais ça ne pouvait pas durer, c'était trop beau.

Environ quinze jours après la fin de la cure, le 3o octobre je fais un malaise sous la douche. J'ai eu de la chance de ne pas tomber. De la chance, encore une fois..
C'est une horrible douleur qui me prend, un "point" au niveau des poumons. J'ai l'impression que ce "point" explose et se diffuse dans mes poumons. Pour couronner le tout, des nausées s'installent et décident de rester. Je peine à sortir de la douche, j'ai peur de tomber.
Je sors, et m'asseois. Ca va de mieux en mieux, et j'ai l'impression que tout disparait.
Une heure après je suis au cinéma avec Maman.
Je sais aujourd'hui que j'y ai risqué ma vie..

Le lendemain, jour d'Halloween, je me fais peur moi-même: à mon réveil, je vois mon visage et mon cou qui ont doublés de volume. Mais que dis-je ?
On ne voyait plus mon cou.
De plus, je peinais a respirer. Je sentais une oppression dans mes poumons.
Sans perdre de temps, on part chez le médecin, qui ne décèle rien d'anormal, mais préfère nous envoyer faire une prise de sang, dans laquelle on ne trouva rien.
C'est qu'en fin de journée qu'on alla chez l'Orl. Attendre toute une journée, pour entendre dire "Je ne trouve rien de techniquement anormal, mais je préfère vous envoyer aux urgences. J'ai peur d'une insuffisance rénale aigüe".
Ces grand mots me font peur, et c'est avec de chaudes larmes qu'on quitte le chien et qu'on part pour l'hôpital.

A mon arrivé, j'ai eu une prise de sang, d'urine, une radio du thorax, dans lesquels on ne trouva rien.
La panique commence sérieusemement à s'installer. Il y a quelque chose, on le voit mais on ne trouve pas quoi.
Les médecins de garde décident de me garder cette nuit.
Le lendemain, ce fameux 1er novembre, je passe de nombreux examens (radios, scanners.. ) mais on ne trouve toujours rien. C'est seulement le o2 novembre, après avoir passé la nuit chez moi, qu'on détermina le problème: le cathéter, posé début du mois dernier, s'est complètement bouché et dans la veine, un important caillot de sang s'est formé. Par ailleurs, des petites parties de ce caillot se sont détachées et sont parties dans les poumons: j'ai fais des embolies pulmonaires.
On m'avait pourtant dis qu'un tel cathéter ne se bouchait que rarement, et dans les cas contraires, c'est au bout de quelques années, si aucun soin préventif n'a été apporté.
J'ai la haine, j'ai envie de hurler que je les déteste tous, je pleure, je cris, j'en ai marre, j'ai envie de rentrer.
Mon chien commence à me manquer.

A partir de cette affreuse annonce, plus le droit de bouger. Tout le monde s'affole.
Si le caillot se détache, il part au coeur, et là, c'en est fini pour moi.
Mais, jusque là, j'aurais pû devenir un ange qui veille sur vous, au moins 10 000 fois!
On m'envoie en Réa, pour qu'on puisse mieux me surveiller. J'y suis transférée en lit.
Là-bas, on me fais deux piqures espacées de 2heures, pour tenter de dissoudre le caillot principal, et le cathéter. Ca a plus ou moins marché, en tout cas on a du reflux (un retour de sang). On s'occupe vraiment bien de moi.
Trois jours après, je remonte au service des grands enfants, où je vais continuer à être suivie, et où je vais devoir subir de nombreuses choses. J'étais si impatiente de pouvoir retourner là haut.... je suis dégoutée. C'est encore pire. Mais tant pis, il faut que je passe par là avant de retourner chez moi.

Au début je devais avoir deux prises de sang par jour pour pouvoirs régler le dosage des médicaments que je prends. A chaque fois, je pleurais, je criais... c'était l'horreur, car mes veines sont si fines et profondes, que c'était la galère à chaque tentative.
J'avais des bleus partout, et je ne pouvais toujours pas me lever. Je m'ennuyais, je tournais en rond dans mon lit entre deux visites (de médecins ou personnelles).
Toujours est-il que les douleurs thoraciques avaient disparues, et que mon visage commençait à désenfler.
Ce n'est que 13 jours après que je puis rentrer chez moi.
Rien qu'a l'idée d'aller dehors, je sautais de joie.

Aujourd'hui, je suis chez moi mais je rêve d'aller au lycée. Mes camarades me manquent, je voudrais les retrouver et rire avec eux.
Même si le caillot principal, les petits bouts dans les poumons, et le cathéter sont débouchés, les médecins préfèrent que je me repose et que je ne fasse pas trop d'efforts physiques.
J'ai cependant, une certaine haine contre les médecins. Je ne sais pas si j'arriverais encore à leurs faire confiance, puisqu'ils n'écoutent pas ce que je ressens.
Je retourne à l'hôpital le 27 novembre, en vue d'être ré-opérée le 28 pour une dépose du cathé, comme ils disent. Les médecins le trouvent trop dangereux, et veulent le retirer.
D'ici là, je suis suivie de près par ma pneumologue et j'ai une prise de sang par semaine. J'ai aussi deux piqûres par jour, à raison de 12 heures d'espace entre celles ci.

Par ailleurs, mon moral n'est pas au plus haut. Je commence vraiment à réaliser ce qui m'est arrivé, et la chance que j'ai eu.

* l'infirmière venait chaque soir pour me remplir mon petit ballon, qui me diffusait des antibiotiques sans arrêt pendant 24heures.

<< Je vous avais dis que je ne le sentais pas >>


Ps: Cher Clément, tu m'enlèves les mots de la bouche: je comptais faire un article aujourd'hui!

# Posté le mercredi 21 novembre 2007 16:26

Modifié le jeudi 22 novembre 2007 12:32

L'opération

L'opération

On arrive mardi vers 16h30. On s'installe dans la chambre et .. on attend, comme d'hab!
Je regarde par la fenêtre, avec une certaine peine. Me voila bloquée ici pour je-ne-sais-pas-combien-de-jours.
L'infirmière arrive et me pose l'Emla (crème anesthésiante) pour la pose d'un catlon (en vue de me mettre du glocose, car opération = être a jeun) avec prise de sang à 19h30.
Ma peau rougi, sous l'effet de la crème. Je crois qu'elle en a marre, je commence a faire quelques alergies. C'est pas le moment! Avec tout ce que je vais encore devoir subir..

A ma grande surprise, la pose du catlon se passe merveilleusement bien. La prise de sang est faite sans que je m'en rende compte. C'est génial!
Me voila à peine couchée, et déjà l'infirmière déboule dans la chambre:
"- Le labo vient de m'appeller. Ils ont eu un problème avec les tubes... Faut refaire la prise de sang."
Ah ça commence bien, encore une fois "ça tombe sur moi!"
On prélève donc le sang sur le catlon, non sans peine. Je souffre et cris que j'en ai marre.
Car, oui j'en ai marre!

Je m'endors seulement jusqu'a 5h, où je commence a tousser. En plus la fille d'à côté regardait la télé; je ne pouvais plus dormir. L'infirmière arrive dans la chambre un peu après, et me pose de l'Emla car il faut faire une prise de sang pour vérifier le taux de potassium et de glucose dans le sang, avant l'opération.
A 7h, l'infirmière revient, accompagnée d'une deuxième. C'est l'heure. Une prise de sang, une seconde douche a la bétadine (j'en ai eu une la veille au soir) et me voila partie pour le bloc.
Ca fait peur. Je pense à TOUT.

Au bloc, on me prèpare et on se prépare.. Je ne vois ni le chirurgien, ni l'anesthésiste, mais ça ne m'étonne pas plus que ça car c'en était de même la première fois. Un infirmier italien s'occupe de moi. Ca fait bizar, je comprend pas le moitié de ce qu'il dit. Bon, faut dire que je commence a être dans les choux.
Waw, tout à coup ma tête s'alourdie, je demande avec difficulté a une infirmière "vous avez injecté les produits anesthésiants?". Je peinais a parler, je me sentais partir.
Je me suis dis "ça, y est, tu ne peux plus reculer".

10h15 environ. Me voila en salle de réveil. Par rélexe, je lève ma main droit pour voir si ma perfusion est encore là. Zut, elle me colle toujours..
Une infirmière s'approche et m'annonce qu'elle va tout m'enlever. Je lui demande "ça aussi ?" en montrant ma perfusion.
Elle me dit que non, mais tant pis. Je suis déçue, mais ça ne me fais pas mal donc c'est pas si grave.
Elle a fini: je remonte en chambre. C'est la joie!
J'ai du me rendormir quelques minutes; je sens un baiser de Maman sur ma joue. J'ouvre difficilement mes yeux, et je vois que je suis a l'entrée de la chambre.
Peu de temps après, je repique du nez. J'en ai besoin, je suis achevée.
Je me réveille vers 13H30, et j'ai le droit de manger: Maman me cherche deux petits pains et un chocolat chaud qui passent tous seuls.

Le chirurgien est passé hier soir et a dit que tout s'était bien déroulé, que le cathéter n'était accroché nulle part. C'est déjà ça.

On est jeudi, il est 12h01 et j'attend toujours la visite des médecins. Le jeudi, c'est LA grande visite. Le chef de service, les internes, les externes défilent dans les chambres des enfants et prennent des nouvelles.





J'espère de tout coeur pouvoir être présente demain soir au collège, a la remise des diplômes du brevet. J'en ai marre d'être ici, tout me fait ch***, j'aimerais sortir et VIVRE NORMALEMENT.



Merci de votre soutien!
Bisouy'

# Posté le mercredi 28 novembre 2007 11:37

Modifié le jeudi 29 novembre 2007 06:05

Le Téléthon.

Les amis je suis trop forte..

J'ai carrément oublié de faire un article pour le téléthon.
Alors voilà, je vous le fais maintenant, le week end étant quasiment passé...




Le Téléthon.
]J'aurais presque envie de dire qu' on dépend de vous. Ouais, car si personne ne fait de dons, la recherche ne peut pas avancé et les maladies ne peuvent pas être vaincues.
Donner c'est important, et, dans ce cas, c'est sauver des vies. Eh oui.
Ecoutez je sais pas trop quoi vous dire de plus.
Appelez le 3637, pour aider les enfants malades.
On a besoin de vous.


Merci



Ps: je retourne en cours demain !!



- - -

# Posté le dimanche 09 décembre 2007 14:00

Modifié le dimanche 10 février 2008 13:21

Raz le bol . . .

Raz le bol  . . .




Raz le bol !!




... d'être malade et complètement faible
... d'avaler des médicaments et d'en être dépendante
... d'attendre pour rien parce que ça ne me sert à rien
... de pleurer et crier de douleur
... de ne pas avoir le moral et rire comme tout le monde

... d'en avoir raz le bol ...



Voila une semaine que j'ai repris les cours, et autant dire que c'est la cata. Entre les levers plus que difficiles, et les interro, j'arrive plus à suivre. Pour couronner le tout, je me suis chopé une bonne crève et j'ai des joues toutes rouges avec des boutons (types allergie). J'au une toux horriblement grasse -comme j'ai jamais eu- et j'ai mal aux poumons et au dos à force de tousser.
Jeudi soir c'est la fête de Noël du lycée: jvous en parle même pas... Entre mes joues et ma toux, j'vais faire fuir tout le monde
--'




- - -

# Posté le dimanche 16 décembre 2007 14:42

Modifié le mardi 12 février 2008 11:59