Désolée ...

Désolée ...
.. J'ai pas trouvé le courage d'écrire cet article jeudi 3o/o4.
J'ai même du mal maintenant.



2 ans ...
... que Manon m'a annoncé ton décès, mais que j'ai rigolé car j'y croyait pas
... que Tatie Yoyo' m'a appellée
... que j'ai appris ton décès (& celui de Karol; à ne pas oublier)
... que j'ai courru vers Papa qui tondait le gazon
... que j'ai perdu l'envie de me batrre car tout me semble perdu d'avance
... que je ne souris plus autant qu'avant, ou alors pas honnêtement...


2 ans, c'est long. Encore plus sans toi.
Je t'aime Grégory, j'ai besoin de toi.
Tu m'a tant aidée jusqu'a ce 3o/o4/o9,
aujourd'hui je suis complètement perdue,
je ne sais plus quoi faire: avancer ou reculer ?


.. Enormes pensées à Pierre, Laurence, Leslie, Karine & tous ses proches..







P'tite Laura
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# Posté le samedi 02 mai 2009 14:25

Modifié le dimanche 03 mai 2009 14:29

Muco: bilan du 29/o5/o9

Muco: bilan du 29/o5/o9
Hier je suis allée à Strasbourg,
pour le bilan annuel de la muco.


° J'ai pas grandi (153 cm), j'ai maigri (51,4 kg contre 53kg la dernière fois que j'ai vu la pneumopédiatre).
°Je n'ai pas encore les résultats détaillés de la prise de sang: on voit la pneumo' le o1/o7/o9 pour faire.. le bilan du bilan.
° Je n'ai pas eu kiné la matin à l'hôpital (il était pas là), mais j'ai eu ma séance habituelle du vendredi, chez ma kiné habituelle.
° J'avait fait l'échographie abdominale et la radio du thorax un autre jour (à priori c'est bon).
° J'ai fait le test de la marche: faire des aller-retours dans le couloirs pendant 6 minutes; on a mesuré la distance parcourue, et à la fin j'ai noté mon essouflement sur une échelle de 0 à 10 (j'ai donné 2).
Les gens me regardaient bizarement... Je crois qu' ils me prenaient pour une folle 8-p
° J'ai ensuite vu la diététicienne, la pneumo', et l'infirmière coordinatrice du CRCM.
° Puis, on a refait une prise de sang 4h après la première (il fallait mesurer avant que je prenne un médicament, puis 4h après %) ).
° L'après-midi, j'ai du faire les EFR: des exercices respiratoires, dans une machines, pour mesurer tout ce qui concerne le souffle, l'oxygène dans les poumons etc....
Ici, les résultats sont nettement meilleurs que l'année dernière. Un exemple, à un exercice j'avais 76% l'année dernière; hier j'avais 91%.. :D

Pix: Je crois que je pense trop, parfois.

Ps: Je metterais à jour cet article,
après le o1/o7/o9, pour donner les résultats;
& le moral ça va.



-> Désolée, j'ai plus pensé à donner les résultats ^^'
Mais en fait, j'ai rien à rajouter par rapport à ce que j'ai dis plus haut...
Mis à part qu'on supprime le "Sporanox", antibio que je prenais en continue depuis quelques années déja.... car la prise de sang était bonne! Ca fait quand même 3 gélules en moins =D
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# Posté le samedi 30 mai 2009 14:51

Modifié le dimanche 09 août 2009 06:03

Gross℮ déc℮ption ...

Gross℮ déc℮ption ...
L℮s ℮ssais du Miglustat sur l'Homm℮ n℮ sont pas concluants .
Et m℮rd℮, ℮t flût℮ ℮t... crott℮ .
Quand allons-nous vaincr℮ c℮tt℮ sal**℮ri℮ ?





D'après le professeur Becq et son équipe, il manquerait "un maillon de la chaîne".
En trouvant cette "chose manquante", peut-être que ça pourrait marcher...
En attendant ... on attend, déçus.




Source .
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# Posté le dimanche 09 août 2009 06:14

Modifié le dimanche 09 août 2009 07:00

2ème album posthume





Eh oui, sort mi-novembre le 2ème album posthume de Grégory,
qui contiendra entre autres deux titres inédits.
Bénéfices reversés à l'associationqui porte son nom ,
alors n'hésitez pas...




Merci pour tout.










" Pour que plus jamais la mucoviscidose nous arrache à ceux qu'on aime. "





Moi: Pas top niveau santé, quelques petits problèmes.
Le moral n'est pas trop là non plus.
Le livre: Il avance... doucement mais sûrement :D
J'me suis fixé pour objectif de le finir pendant ces vacances
(qui arrivent à grand pas), et essayer de le publier pour Noël ...
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# Posté le jeudi 22 octobre 2009 08:13

Modifié le samedi 31 octobre 2009 14:06

♥ J℮ suis ℮n vi℮, ça n'a pas d℮ prix... J℮ r℮spir℮ & j'℮spèr℮ ...

♥ J℮ suis ℮n vi℮, ça n'a pas d℮ prix... J℮ r℮spir℮ & j'℮spèr℮ ...
Voila deux ans, j'aurais pu y passer. Je m'en rends de plus en plus compte, et je remercie celui qui m'a donné une seconde chance. Oui, je crois en mon ange gardien! J'ai même ma petite idée sur son identité...
Photo: Moi en 2OO7 .



A cette heure ci, je pense qu'on devait être chez l'Orl, qui, bien évidemment, ne trouva rien d'anormal.
On ira donc aux Urgences. Un médecin, des infirmières, une prise sang/d'urine, une radio... rien de bien spécial.
Mais "Il est tard".
"On ne sait pas", qu'on nous dit. Mais on va quand même vous garder cette nuit.
Je resterai donc une nuit à l'hopital.. Pour pouvoir faire d'autres examens plus complets le lendemain...
Examens pas vraiment plus complet car bien sur, rien ne sera trouvé... On est le 1er novembre, jour férié, et les médecins les plus "compétants" ne sont pas là.
Je demanderai donc à rentrer, car on devait se retrouver en famille, au cimetière, voir Papy, puis manger ensemble.
J'ai souffert, cette soirée là. J'avais mal et je ne respirais pas bien. Mais qu'est ce que j'étais heureuse d'être là...
Mes cousins le faisaient rire à en pleurer... Mais, dans un léger souffle, je les suppliais d'arrêter, car je n'arrivais pas à bien respirer...
Ce fut ma dernière journée/soirée en dehors de l'hopital, avant ... un baille.
Je ne retournerais en cours que le 1o décembre.


Mais tout ça, à cette heure ci, je ne le savais pas encore.
& je ne me rendais pas compte de ce qui m'arrivait...
Tout ça, c'était y'a 2 ans. Pile.



P'tite Laura .
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# Posté le samedi 31 octobre 2009 13:02

Modifié le samedi 07 novembre 2009 07:25