Un nouveau départ !

★ Un nouveau départ  !
Le 8 janvier 2006 j'ai commencé mon "net-combat". J'ai enfin compris que je devais me battre, et ne plus baisser les bras (même si c'est dur). Par tous les moyens que j'ai, j'essaie de faire connaitre mes maladies.
J'avais aussi envie de faire changer le regard des autres, si difficile à accepter, de mieux faire connaitre mes maladies à mes ami(e)s qui ne me comprennent pas toujours, et encore de montrer à certaines personnes que je ne frime pas dans le but de faire pitié en parlant de mes maladies..


Vous voici donc sur DiabeteandMuco.sky !!


Il y a eu un probème, et diabeteandmuco a été suprimé.. Après de grosses larmes de versées, me revoici en force. J'espère que vous serez toujours aussi nombreux à venir, et que vous me laisserez toujours autant de com .. Vos commentaires et vos visites sont donc perdus, ce qui me rend malade .. ça avait une grande valeur pour moi ...


SVP mettez le blog dans vos favoris,
Faites le connaître,

Soutenez-nous,
Faites des dons,
Aidez-nous a vivre ...


P'tite Laura
5oo l 1ooo l 15oo l 2ooo

virades.org
vaincrelamuco
ajd-educ.org
association-gregorylemarchal.com

... & n'oubliez pas 0ver-bo0k-ee pour suivre l'évolution de mon LIVRE !

# Posté le vendredi 04 mai 2007 13:11

Modifié le mardi 28 octobre 2008 09:15

La Mucoviscidose

La Mucoviscidose

Même si ce n'est qu'a mes 1 ans qu'on l'a découverte,
je vis depuis toujours avec elle.
Elle fait trop de dégâts.
Aidez nous à vivre!


Article modifié.
Surtout, dites moi si c'est clair, ou non,
car j'ai voulu essayer de faire un article plus "technique".




Génétique.

--- La Mucoviscidose est une maladie génétique c'est à dire qu'elle est dûe à un gène modifié.

Notre ADN (information génétique) est composé de 48 chromosomes, regroupés par paires de deux.
Un chromosome n'est donc jamais* seul.
Un gène est une partie d'un chromosome, et c'est une sorte de message qui défini un certaine information sur un individu (ex: la couleur des cheveux, des yeux, le caractère, la mucoviscidose etc...).
Dans chaque paire de chromosome on a donc DEUX gènes "muco" .

--- Lors la conception d'un enfant, les futurs parents donnent chacun un gène (celui qui est sur l'un des deux chromosomes) à l'enfant.

--- Ainsi, l'enfant aura aussi DEUX GENES "muco" (pr les explications suivantes, admettons que les parents sont porteurs sains càd ils ont un gène muco et l'autre non):
------- * Soit il recevra un gène sain de la part de sa mère, et un gène atteint de la part de son père: l'enfant est dit porteur sain,
------- * Soit il recevra un gène sain de la part de sa père, et un gène atteint de la part de sa mère: l'enfant est aussi porteur sain,
------- * Soit il recevra deux gènes sains: l'enfant est "sain",
------- * Soit il recevra deux gènes atteints: l'enfant est atteint de la pathologie**.

---> cf schéma pour mieux comprendre!





Adjectifs attribués.

On dit que la Mucoviscidose est une maladie :

------- * génétique (cf plus haut)
------- * rare: c'est la plus fréquente des maladies rares, avec environ 6000 malades en France,
------- * mortelle: on ne sait toujours pas comment la guérir,
------- * respiratoire: poumons atteints,
------- * digestive: système digestif (pancréas, intestins, estomac...) atteint.
------- * différente selon les personnes: on dit qu'il y a plusieurs mutations.
------- * non contagieuse (puisqu'elle est génétique) !!!!






* : Sauf en cas de maladie "spéciale". Je ne développerais pas, car je ne m'y connais pas plus que ça!
**
: Pathologie = mot scientifique pour dire "maladie".

# Posté le vendredi 04 mai 2007 13:34

Modifié le jeudi 30 octobre 2008 16:29

Le Diabète, que j'ai eu à 7 ans

Vous devez surement être au courant que dans votre petit bidon y'a des organes.. L'un d'entre eux s'apelle le "pancréas" et il est chargé de fabriquer de l'insuline.
L'insuline c'est un liquide qui doit stabliliser le taux de sucre dans votre sang.
Etre diabétique, ça veut dire que le pancréas n'est plus en état de fonctionner. Il faut donc remplacer l'insuline, qu'il ne peut plus produire: On se fait des piqûres.


Pour ma part, la Mucoviscidose à endommagé mon pancréas, c'est pourquoi il ne fonctionne plus et je suis diabétique.






- - -

# Posté le vendredi 04 mai 2007 13:39

Modifié le dimanche 10 février 2008 13:37

Célébrités atteintes de la Muco' ou du Diabète

Célébrités atteintes de la Muco' ou du Diabète
Nous ne sommes évidemment pas les seuls. Des stars aussi sont malades...
Si vous en connaissez d'autres que celles présentes dans cette liste, et êtes sûr de vos sources, faites-le nous part !!






°o Célébrités atteintes de la mucoviscidose

* Grégory Lemarchal (décédé)
* Pauline la fille de France Gall (décédée)
* Nièce de Céline Dion(décédée)
=> Avez vous plus d'infos ? Prénom par exemple !





°o Célébrités atteintes du diabète

* Halle Berry
* Jean-Marie Bigard
* Nick Jonas





- - -

# Posté le samedi 05 mai 2007 08:29

Modifié le lundi 22 décembre 2008 11:59

Allez, au boulot ;)

Allez, au boulot ;)
Après les célébrités, c'est à vous .. à vos claviers !!

~> Mettez dans un com', votre prénom, âge, et comment vous définissez la maladie en trois mots !

~> N'oubliez pas de préciser si vous êtes atteint de diabète ou de muco !!
~> Merci d'éviter le language sms, car c'est long et penible à lire.






Mucoviscidose :
1. Laura, 16 ans "Chaque jour de passé est un combat de gagné" (moi)
2. margot, 13 ans "Mortelle, horrible et ... horrible :'("
3. Mel, 14 ans "Je me batterais toujours"
4. Gwenn, 18 ans "pas facile à vivre tout les jours"
5. Christelle, 40 ans "Epée de damocles sur la tête mais il faut se battre "
6. stéphanie 18 ans se battre chaque jour encore plus
7. Aurore, 25 ans "un sacré combat pour pas que ca se dégrade"
8. Manon, 14 ans "ne jamais désepré ni pensé au lendemain "
9. Léo, 14 ans "combattre pour ces rêves et ceux qu'on aime"
10. Loriana, 15 ans "vivre au jour le jour "
11. Mylène, 18 ans "on a pas de chance mais je préfére que ce soit moi que quelqu'un d'autre je souhaite a personne cette maladie comme une autre d'ailleur"
12. Alyson, 21 ans "ma vie est un enfer mais la vie en vau bien le coup" (ps: cherche qqn muco sur Vienne ou St-Etienne pour papoter et partager)
13. Fole-2-toi, "lorske mes parents l'ont appris le monde s'est ecroulé et chak jour qui passe est une brique qui reconstruit ce monde"
14. Julie, 15 ans " Invivable, mortelle, impensable"
15. Gwendoline, 15 ans "Ca empire de jour en jour. "
16. Dreams-where-are-you, 23 et les deux maladies "se battre toujours se battre pour qu'elle ne prenne pas le dessus"
17. dotyeah, les deux maladies, "faut y croire pr nous, notre famille, nos amis et biensur notre futur "
18. Déborah, 23ans "a fond et sans regret quoiqu'il arrive !!! "
19. Manon, 3ans 1/2 "putain de salete de maladie de merde" Par sa Maman, je suppose..
20. Inn0cence--x , 14 ans "il fo cbatre pour respirer "
21. Florian (guitariste d'Esskalibur) , 17 ans "la vie n'est qu'un coup de vent !"
22. Florie, 16 ans 1/2 "On s'habitue jamais à la muco, elle nous reserve toujours quelque chose, elle nous attends à chaque tournant, et moi je tourne tout le temps, je voudrais m'arreter de tourner"
23. Émeline,15 ans, "perdre son souffle n'est pas une vie"
24. Marion, 17 ans "Chaque jour qui passe je me dis que c'est un grand pas vers l'avenir avec cette maladie qui nous ronge petit à petit"




Diabète :
1. Laura, 16 ans "Chaque jour de passé est un combat de gagné" (moi)
2.Nicolas, 24 ans "ce battre
3. Marie-Aline,19ans " dificile a vivre parfois il ne faut surtout pas baiser les bras"
4. joao,19 ans "C'est pas tout le tps facil mais faut lutter pour etre heureux!"
5. jessca, 16 ans " ne pas laissez la maladie prendre le dessus sur la vie "
6. Gwenn, 18ans "comparé a la Muco c'est pas grand chose"
7. melanie 14 ans " vivre au jour le jour"
8. Christelle, 40 ans "Epée de damocles sur la tête mais il faut se battre "
9. Christelle, 15 ans "une maladie dure a combattre et a accepter "
10. Julie, 14 ans "survivre se battre..."
11. Lydie, 13 ans "Accepter à vivre avec"
12. Manon, 14 ans "ne jamais désepré ni pensé au lendemain "
13. Bruno, 38 ans
14. Quentin, 7 ans
15. Murielle, 18 ans "S'en foutre du regard moqueur des autres"
16. YESiiM, 16ans "ADOPTé LA ROZE ATIITUUDEE"
17. Estelle, 15ans "il fo vivre avec la maldie et pui a t'on le choi ?"
18. Dounia, 26 ans "le diabete est certes invalidant mais ya vraiment pire" 19- méliSsa,15 ans " C'est dur de vivre avec mais il ne faut pas baisser les bras ! "
20. Julianne, 16 ans
21. Marie, 19 ans "il faut garder espoir"
22. David, 20 ans "il faut continuer a se battre "
23. Nicole, 66 ans " Encore en vie et envie de vivre " ( et tétraplégique)
24. Marie Paule," la positive attitude quoi qu'il arrive"
25. Cassandra, 11 ans "il faut se battre"
26. pik-nik-douill3 et son frère, "Pas facile tous les jOurs, mais On tient..."
27. Laetitia, 18 ans, diabétique "Ne pas baisser les bras"
28. Coralie 15ans "continue a te battre!!"
29. manina,17ans "painible,fai t souffrir"
30. Pauline, 15ans " Mieux vaut profiter, que de se laisser crever ... "
31. Julie, 10ans "0n fait avec "
32. Hamid, "la positive attitude quoi qu'il arrive"
33. Rahila,14 ans "Moi mes bras ne se sont plus relevés..."
34. Aurelie, 17 ans "contreignant, fatiguant "
35. Lolita, 16 ans "Faut surtout pas baisser les bras c 'est la que s'est pire!"

- - -



Remarque: J'ai arrêté depuis bien longtemps de noter les diabétiques sur cet article... Parce que sinon il ferait trois pages lol ^^ Donc j'ai décidé d'arrêter à 35, j'arrêterais aussi à 35 pour les mucos.
Mais continuez vos témoignages par commentaire !!!!

# Posté le samedi 05 mai 2007 08:57

Modifié le jeudi 05 novembre 2009 10:48